| © Carlo ter Ellen | Margaret Westendorp verloor haar zoon Joep vijf jaar geleden. | ||||
| ||||
| Monumentje voor overleden Joep, die altijd al wist dat hij niet oud zou worden | ||||
| Joep Westendorp overleed op 21-jarige leeftijd aan een hersentumor. Op zijn negende werd hij gediagnostiseerd met kanker. Een lijdensweg volgde, voor familie en vrienden. Joep zelf bleef stil. 'Je merkte dat hij verdrietig was, maar hij klaagde nooit.' Zijn moeder schreef een eerbetoon. (Tubantia) |
Monumentje voor overleden Joep, die 'knikker in zijn hoofd' had
Moeder van kankerpatiënt Joep Westendorp beschrijft lijdensweg overleden zoon: 'Wat hem is overkomen, is pure pech'
Vijf jaar geleden overleed Joep Westendorp aan een teruggekomen hersentumor. De eerste tumor werd bij hem ontdekt toen hij 9 jaar was. Hij werd slechts 23. Margaret Westendorp schreef een boekje over het veel te korte leven van haar oudste zoon. Als eerbetoon aan Joep. Maar ook als steun voor andere gezinnen.©Carlo ter Ellen DPG Media "Bijna niemand weet ècht waar we doorheen gingen", legt de Enschedese (59) uit. "We zijn allemaal beschadigd, vooral in de eerste periode van zijn ziekte."
Joep is 9 en klaagt al langere tijd over hoofdpijn en duizeligheid. Hij moet vaak overgeven. De huisarts kan niets vinden, de klachten lijken het gevolg van stress doordat hij wordt gepest op school. "Die duizeligheid bleek achteraf dubbelzien te zijn. Als hij dat had kunnen verwoorden, waren bij de huisarts meteen alle alarmbellen afgegaan."
In plaats van diepgaand medisch onderzoek, krijgt Joep een bril en wordt hij doorverwezen naar een weerbaarheidstraining. "We klampten ons er aan vast. Het zien werd inderdaad beter en het overgeven minder." Maar na een paar maanden gaat het helemaal mis.
Uiteindelijk wordt in het MST in Enschede de vreselijke diagnose gesteld: Joep heeft een hersentumor. 'Een knikker in het hoofd', zoals de arts hem uitlegt. Hij wordt naar het AMC in Amsterdam gestuurd. Vier weken lang is Margaret dag en nacht bij hem in het ziekenhuis. "We wilden bij Joep zijn, en hem in alles wat hij moest meemaken bijstaan."
'Hij klaagde nooit'
Joep wordt door zijn ziekte in een mum van tijd geestelijk volwassen. Het leven is ineens geen vanzelfsprekendheid meer. "We werden keihard met de neus op de feiten gedrukt." Erover praten wilde hij liever niet, huilen deed hij bijna niet. "Hij was erg stil. Je merkte dat hij verdrietig was, maar hij klaagde nooit. Hij wilde gewoon zoveel mogelijk genieten van alles wat nog wel kon."
De ouders spreken in het AMC één keer met een psycholoog. "Die vond dat wij de situatie goed verwoordden en dat we daar goed met elkaar over praatten. We meenden op dat moment geen hulp nodig te hebben." Toch hadden ze die hulp toen juist heel erg nodig, beseft ze nu.
"Je leeft op de automatische piloot, je gaat maar door, want je moet wel. Je beseft op dat moment niet of je misschien meer hulp en begeleiding nodig hebt. We hebben geen signalen gegeven, of misschien de verkeerde. Achteraf is dat jammer." Ook voor het zusje en broertje is het een moeilijke tijd.
Een lange periode van bestralingen en chemokuren volgt. "Na drie maanden chemo zat Joep volledig uitgeput op de bank. Hij had geen energie meer." Een tijdlang zit hij in een rolstoel, omdat zijn voetafwikkeling niet meer goed ging. "Het was zó hard om te zien."
Ze heeft vaak het gevoel er alleen voor te staan. Vooral het eerste jaar was zwaar, zowel emotioneel als fysiek. "Ik hielp hem met de sondevoeding en zijn medicatie. De andere kinderen waren naar school en mijn man op zijn werk. 's Avonds zorgden we samen voor de kinderen."
Ze houdt het vol, maar het scheelt weinig of ze gaat er aan onderdoor. De les die ze daarvan leert, is dat je als mantelzorger jezelf niet moet vergeten. "Plan vaste momenten dat je iets leuks voor jezelf doet, dan kun je er weer tegen aan."
Drie jaar heeft Joep nodig om weer op te krabbelen, zijn middelbare school volgt hij bij onderwijscentrum Het Roessingh. De behandelingen hebben blijvende schade aangericht. "Hij heeft op alle fronten moeten inleveren."
Groeistoornis
Zijn creativiteit is beperkter geworden, zijn reactievermogen is verminderd, hij heeft een slecht evenwicht, alles gaat een stuk trager en het wordt duidelijk dat hij een groeistoornis heeft. Hij zal niet langer worden dan 1.60 meter. Zelf grapt hij het weg: 'Dan zoek ik toch gewoon een klein vrouwtje'.
Bijna valt ook zijn droom in duigen als hij de opleiding Beeld en Media wil gaan volgen bij het ROC. "De mentor van de opleiding zag het niet zitten, omdat Joep op het speciaal onderwijs had gezeten bij het Roessingh en vanwege zijn tempo-probleem. Gelukkig kwam de directeur zelf van het Roessingh. Die wilde hem wél toelaten, juist omdat hij zo supergemotiveerd was. Iets wat niet van alle studenten daar gezegd kon worden ." Hij rondt de tweejarige opleiding met succes af.
Vanaf 2004 is de situatie stabiel geweest en heeft Joep redelijk kunnen functioneren. "We hebben in die tijd ontzettend veel leuke dingen gedaan. Dat werd ons vaak aangeboden, dat was heel bijzonder."
Zijn arts vond het na drie jaar niet meer nodig om elk jaar een scan te laten maken. Maar de hoofdpijn - die altijd op de achtergrond aanwezig is - en het dubbelzien keren in 2016 terug. Er wordt besloten weer een scan te maken. De uitslag is een drama. De tumor is terug, dit keer middenin de hersenstam.
Joep overlijdt op 23-jarige leeftijd, volgende maand vijf jaar geleden. Het gemis zal nooit slijten. Het wordt eerder erger, zegt zijn moeder. "Iemand van wie je zoveel hebt gehouden, die vergeet je niet. Er zijn zoveel gebeurtenissen waarbij we hem verschrikkelijk missen. Verjaardagen, alle feestdagen, dan mis je hem het meest."
Die eerste kerst, een paar maanden na zijn overlijden, wilden ze niet thuis aan een kerstdiner zitten met een lege plek aan tafel. "We zijn een week naar Barcelona gegaan."
Pure pech
Hoe ze is veranderd? "Ik sta meer bij de dingen stil. Je leest vaak dat mensen zeggen 'het leven is maakbaar'. Dan denk ik 'hou toch op, je hebt geen idee!' Wat Joep is overkomen is pure pech en heeft niets te maken met voeding of sporten. Het overvalt je."
Heel langzaam beginnen Margaret Westendorp en haar gezin hun leven weer op de rails te krijgen. "Ik probeer om niet te blijven hangen in verdriet, maar een stukje zingeving te zoeken. Dat is onder andere mijn vrijwilligerswerk als taalbegeleider. Daar maak je een ander blij mee, maar ook jezelf. Ik haal er veel energie uit."
Ze willen ondanks het grote verdriet zoveel mogelijk genieten van het leven. Net als Joep zei: 'Leer te spelen met de kaarten die je hebt'.
Het boekje over Joeps ziekteproces is te koop bij Boekscout, de boekhandel en Bol.com. ISBN nummer: 978-94-643-1675-9. Het kost 17,50 euro en de royalty's gaan naar Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa).
Citaten uit het boek
Mijn juf en meester schrijven nu elke dag in een schriftje wanneer ik moet spugen. Of het misschien komt door rekenen of juist door taal of iets anders. Het wordt na een tijdje bijhouden in het schrift niet duidelijk of het aan de lessen in de klas ligt, want ik heb het steeds op een ander moment van de ochtend. Ik weet het ook niet. Ik voel me alleen steeds weer ziek.
Er komt een mevrouw van het ziekenhuis bij mij langs om mij op de operatie voor te bereiden. [-] Ik snap het wel, maar ben ook best bang. Ik ben alleen veel te ziek om dat te zeggen, dus laat ik het allemaal maar gebeuren. 'Het komt vast goed', zeggen papa en mama.
Ik ga naar dansles. Ik vind dansen leuk, maar ik merk dat het me wel veel moeite kost. Dat komt door mijn slechte evenwicht. En omdat ik nogal klein van stuk ben door de groeiachterstand, willen een heleboel meisjes niet met me dansen. Daar word ik best verdrietig van en dus ben ik er mee gestopt.
Het alternatief is naar huis gaan om te kijken hoe het zich ontwikkelt en om te genieten van de tijd die ik nog heb. Ik kies vol overtuiging voor die laatste optie. Ik wil niet weer zoals toen aan dat zijden draadje hangen, wetend dat ik het deze keer toch niet red. Dan liever 'gewoon' naar huis en zoveel mogelijk leuke dingen doen zolang het nog kan.Samen met mijn moeder vul ik een wensenboekje in voor mijn afscheid. Ik zoek zelf het plaatje uit voor de rouwkaart en kies de rouwauto en de muziek uit voor mijn crematie. Moedig? Misschien, maar ook het laatste wat ik zelf nog kan en wil doen.
Ik heb altijd geweten dat ik niet oud zou worden. En zo is het ook gegaan. Maar: Ik ben niet zielig!
Margaret Westendorp: "Ik probeer om niet te blijven hangen in verdriet." ©Carlo ter Ellen DPG Media
Geen opmerkingen:
Een reactie posten