Waarom ligt afbouwmedicatie zo gevoelig?
Ze raakt zwanger terwijl ze nog studeert, en heeft een vriend die huiselijk geweld niet schuwt, ook niet tijdens de zwangerschap. Ondertussen draagt ze de zorg voor haar broer die op straat leeft. Het levert zoveel stress op dat Evi (33) wegzinkt in een depressie. Ze wil niet met haar hele naam in de krant, om haar kansen op de arbeidsmarkt niet te verpesten. Ze gaat aan de antidepressiva, maar schrikt aanvankelijk van de paniekaanvallen en de nachtelijke hartkloppingen. Toch zet ze door, ook omdat ze goed wordt begeleid door haar behandelaar. Na een jaar voelt ze zich een stuk beter.
Tijd om de antidepressiva weer af te bouwen. Ze verlaagt de dosering per week, om in anderhalve maand op nul te eindigen. Maar al snel gaat ze onderuit. De depressie keert in alle hevigheid terug. “Ik kon alleen nog maar huilen. Pfff, ik word er weer emotioneel van... Ik weet nog, ik zat op de fiets, zag een bus aankomen en dacht: wat als ik m’n stuur nu naar links gooi? Terwijl ik mijn leven lang prima functioneerde, een goede baan op de universiteit had en nooit aan de dood dacht.
“Mijn zenuwstelsel leek gesloopt, en mijn hersenen totaal overstuur. Ik voelde ook elektrische schokken in mijn hoofd. Als ik dit allemaal van tevoren had geweten, was ik er nooit aan begonnen.”
Hoeveel patiënten net als Evi last hebben van ontwenningsverschijnselen, is niet bekend. De schattingen, op basis van epidemiologische studies, lopen uiteen van 60 tot 180 duizend. Naast de elektrische schokken komen ook nachtmerries voor, angsten, misselijkheid en griepklachten. Niet alleen bij het afbouwen van antidepressiva overigens, ook bij antipsychotica en pijnstillers. In totaal slikken drie miljoen mensen in Nederland deze medicatie.
Afbouwstappen luisteren erg nauw
Afbouwen is geen kwestie van steeds minder pillen slikken, maar verloopt via een uitgekiend schema waarin de dosering steeds verder zakt. Dat afbouwen luistert heel nauw, tot op een kwart milligram nauwkeurig. Er zijn patiënten die afbouwen door hun pillen doormidden te breken, maar dat blijkt gevaarlijk, want het kan alsnog bijwerkingen opleveren. Er bestaan daarom ‘afbouwpillen’, waarmee veel patiënten uiteindelijk van de antidepressiva afraken.
Voor sommige patiënten blijken de afbouwstappen tussen de doseringen nog steeds te groot; zij hebben medicatie in kleinere sterktes nodig. Maar fabrikanten vragen daarvoor geen vergunning aan: het is niet interessant vanuit commercieel oogpunt. In dat geval kunnen apotheken uitkomst bieden door zelf deze medicatie te bereiden. Daarvan willen verzekeraars echter weten of die wel effectief is, of er wetenschappelijk bewijs voor is. Lukt het daadwerkelijk om hiermee van de antidepressiva af te komen? Als bewijs daarvoor ontbreekt, mag de verzekeraar het middel niet vergoeden.
Deze vergoeding is inzet van een strijd die al jaren duurt. Wat ooit begon met een noodkreet van patiënten is ontaard in een steekspel, waarbij verschillende partijen elkaar met regelmaat in de rechtbank tegenkomen.
“Een verschrikkelijke slangenkuil”, noemt Pauline Dinkelberg de zaak. Ze is sinds drie jaar voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie, die opkomt voor patiënten. Een paar weken geleden, tijdens een hoger beroep, eiste de vereniging dat zorgverzekeraar VGZ het afbouwen in kleine stappen vergoedt. Maar de rechter wees die eis af.
Waarom ligt het onderwerp zo gevoelig? Vier vragen en antwoorden over het gevecht rond afbouwmedicatie.
1. Waarom wordt de medicatie van patiënten die in kleine stapjes willen afbouwen niet vergoed?
Afbouwen kan op drie manieren. Via de medicatie van de fabrikant eindigen veel patiënten in ongeveer een maand tijd in drie grote stappen op nul. Voor wie daarbij last krijgt van bijwerkingen, zijn er twee alternatieve apotheekbereidingen: medicatie waarvan de dosering ofwel per week mindert, ofwel per dag.
De grote zorgverzekeraars, waaronder VGZ, vergoeden alleen de afbouwmedicatie van fabrikanten en de in de apotheek bereide ‘weekdoseringen’. Waarom? Omdat psychiaters, huisartsen, apothekers en patiëntenfederatie Mind in 2018 een richtlijn hebben opgesteld - een document van veertien pagina’s - waarin ze nadrukkelijk een medicatie-afbouw in stappen per week aanraden. Dat zeggen twee woordvoerders van VGZ, hierin gesteund door de rechtbank.
Maar wacht even, zegt Elnathan Prinsen, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP). “Dat klopt niet helemaal. We raden in de richtlijn inderdaad weekdoseringen aan, maar als patiënten die niet verdragen, adviseren we dagdoseringen.”
De andere partijen die meegewerkt hebben aan de richtlijn zijn eveneens kritisch. Patiëntenfederatie Mind vindt dat verzekeraars niet alleen de weekdoseringen, maar ook de kleinere stappen moeten vergoeden. Dat zou ‘reëel’ zijn, laat ook Apothekersorganisatie KNMP weten. Het Nederlands Huisartsen Genootschap houdt zich op de vlakte en ‘neemt als wetenschappelijke vereniging geen standpunt in over het al dan niet vergoeden van medicatie’.
Verzekeraar VGZ: “Als de beroepsgroepen nu vinden dat de richtlijn uit 2018 moet worden aangepast, dan moeten ze dat doen. Wij zullen zo’n wijziging serieus nemen en zullen de richtlijn dan opnieuw beoordelen.”
2. Wat zegt de wetenschap over afbouwen?
De hamvraag is: voor welke afbouwmethode is er wel en geen wetenschappelijk bewijs? Voor geen enkele, zegt VGZ, en verwijst weer naar de richtlijn. “Daar staat letterlijk in dat er een gebrek is aan wetenschappelijke onderbouwing voor de manier van afbouwen van antidepressiva. Om patiënten tegemoet te komen die moeite hebben met het afbouwen in grote stappen, betalen wij toch de weekdoseringen. Daarmee stellen we ons schappelijk op, want zonder bewijs hoeven we die eigenlijk niet te vergoeden.”
Medicatie-afbouw per dag verloopt heel anders dan afbouwen per week, met veel meer tussenstappen en kleinere doses. Het is een heel ander traject, waarvoor het bewijs ontbreekt, aldus de verzekeraar.
“Er is wel degelijk wetenschappelijk bewijs voor dagelijks afbouwen”, zegt Elnathan Prinsen. “De richtlijn, waarin we dat onder meer aanraden, heeft op zichzelf al de status van wetenschappelijk bewijs.”
Hoogleraar psychiatrie Jim van Os zegt dat hij al drie studies op poten heeft gezet, waaruit blijkt dat dagelijks afbouwen, via zogeheten taperingstrips, werkt. “Steeds zie je dat een kleine driekwart van de patiënten met dagdoseringen van de antidepressiva afraakt. Aan deze studies hebben meer dan tweeduizend patiënten meegedaan, ze zijn allemaal gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. Het is ronduit belachelijk dat VGZ volhoudt dat er geen bewijs is.”
VGZ: “Die studies van Van Os worden echter niet als bewijs opgevoerd in de richtlijn.”
3. Waar zijn de dagdoseringen verkrijgbaar?
Die zijn op speciaal verzoek verkrijgbaar bij apotheken. Maar de meeste patiënten wenden zich tot de Regenboog Apotheek in Bavel, nabij Breda. Dat is de enige apotheek in Nederland die dagdoseringen verkoopt, in de vorm van een plastic rol ofwel taperingstrip. Andere apotheken beginnen er niet aan, omdat veel patiënten afhaken als ze horen dat verzekeraars het niet vergoeden.
De Regenboog Apotheek ligt ondertussen, net als de Vereniging Afbouwmedicatie, al jaren overhoop met verzekeraars. Elnathan Prinsen noemt het een ‘prestigestrijd’ en Pauline Dinkelberg denkt dat de ‘vete’ de werkelijke reden is waarom zorgverzekeraars de taperingstrips met dagdoseringen niet willen vergoeden.
“Alles waar de Regenboog Apotheek mee komt, is in de ogen van verzekeraars per definitie fout”, zegt ook Arjan de Kwant. Hij is medisch adviseur van de kleine zorgverzekeraar DSW, die de taperingstrips wél vergoedt. “Het heeft alles te maken met de persoon van Paul Harder, die de apotheek runt. Het is geen makkelijke man.”
Voor de één is Harder een Robin Hood die zich het lot van patiënten aantrekt, maar voor de ander een fanaat die door roeien en ruiten gaat. “Hij is de Greta Thunberg van het afbouwdossier”, zegt Jim van Os. “Hij is overtuigd van de goede zaak, maar ook sociaal onaangepast. Hij doet niet aan wining & dining, maar stapt gelijk naar de rechter. Wat bij verzekeraars kwaad bloed heeft gezet, is dat hij een medisch adviseur van Zilveren Kruis voor het Tuchtcollege heeft gedaagd.”
Paul Harder zelf laat in het midden of zijn vete met de zorgverzekeraars deel is van het probleem. “Ik voer gemiddeld elke maand wel een rechtszaak met een zorgverzekeraar, niet alleen om antidepressiva maar ook om ADHD-medicatie. Als ze een hekel aan mij hebben, dan geloof ik dat graag. Het zijn hufters, schrijf dat maar op. Het is ze in de eerste plaats om het geld te doen, niet om de patiënt. En als je ziet om hoeveel geld het gaat... Het vergoeden van dagdoseringen voor het afbouwen van antidepressiva zou verzekeraars in totaal 800 duizend euro per jaar kosten, schat ik. Liggen we daar nou al die jaren voor in de clinch?”
Dat de taperingstrips niet worden vergoed, heeft niets te maken met Harder, zegt VGZ. “Er zijn altijd mensen met wie je niet door een deur kunt, maar dat speelt in onze afweging geen rol. Daarmee zouden we onze verzekerden tekortdoen. De Nederlandse Zorgautoriteit zou ons daarvoor zeker op de vingers tikken.”
4. Hoe nu verder?
Het afbouwdrama kent uitsluitend verliezers, zegt hoogleraar Jim van Os. “Dat geldt in de eerste plaats voor de patiënten, maar ook voor de verzekeraars, want die hebben reputatieschade opgelopen.”
Elnathan Prinsen van de NVvP vindt het onverteerbaar dat sommige patiënten niet kunnen afbouwen zonder vergoeding en zo ‘gedwongen worden om door te slikken’. Hij doet daarom een morele oproep aan verzekeraars, apothekers en farmaceuten om de jarenlang impasse te doorbreken. “Als je als verzekeraar te maken hebt met een monopolist zoals de Regenboog Apotheek, met wie je geen zaken wilt doen, dan zou je andere apothekers en farmaceuten financieel kunnen prikkelen om in dat gat te springen en ook dagdoseringen te gaan maken.”
De Vereniging Afbouwmedicatie gooit het over een andere boeg en wil dat patiënten voortaan worden gewaarschuwd. “Vooral van de antidepressiva venlafaxine en paroxetine komen patiënten moeilijk af”, zegt Van Os. “Ik snap niet dat huisartsen die antidepressiva nog steeds voorschrijven.”
Met Evi gaat het inmiddels beter. Ze switchte naar de taperingstrips van de Regenboog Apotheek en zit nu bijna op nul. “Ik had me schrap gezet, maar eigenlijk gaat het dagelijkse afbouwen heel goed. Ik ben wel emotioneler en kwetsbaarder, maar zonder de pieken en dalen. Mijn hersenen voelden lang aan als een vertraagd klokwerk, alsof sommige radertjes waren vastgelopen, maar ze werken nu weer op volle capaciteit. Daar ben ik blij mee. Maar terugblikkend denk ik weleens dat een paar maanden op kalmeringspillen me ook al had geholpen.”
De achternaam van Evi is bekend bij de hoofdredactie
Lees ook:
Zorgverzekeraars moeten afbouw medicatie met taperingstrips eindelijk gaan vergoeden
Zorgverzekeraars moeten taperingstrips, die helpen bij het afbouwen van medicatie, gaan vergoeden, vindt Peter Groot, onderzoeker/ervarings-deskundige User Research Centre UMC Utrecht. Dat scheelt veel leed en doden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten